北京有将近1000人患血友病，他们中绝大多数家庭因昂贵的医药费而债台高筑、生活困顿。所有与记者接触的血友病患者都无一例外地表达了这样的愿望：希望北京市劳动和社会保障局能尽快将血友病列入基本医疗保险门诊特殊病种。

血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性，主要症状是患者因创伤出血或自发性出血。出血部位有关节、肌肉和内脏等。其中关节反复出血会使患者骨骼变形，肌肉萎缩，丧失劳动和生活自理能力，成为残疾人，而内脏和头颅出血则会危及生命。

北京协和医院血液科主任赵永强主任在接受《民主与法制时报》记者采访时说，在我国，无论是政府部门还是社会舆论，对恶性肿瘤性疾病的关注程度远远高于此类良性病。而对于良性病来说，只要满足基本治疗，病人的生活质量会得到很大的改善。

对于血友病的治疗，赵永强称，目前世界上唯一有效的方法就是在出血时输注凝血因子。而所有的患者，最大的顾虑就是费用问题。一个成人血友病患者按治疗用量，每次的费用是在4500元-5000元，至血止最少要5-7次；还有就是预防性输注，无论患者是否出血，每月要进行2-3次的凝血因子输注，国内基本没有此类治疗。这也正是我国血友病患者寿命较短的主要原因。政府部门应该考虑到这个群体的实际困难，从医保政策上给予一定保障。

2001年7月12日，浙江省温州市率先将血友病纳入门诊特殊病种，此后五年间，多个省市的医保政策中都有了这一规定。而北京的血友病患者从2002年开始呼吁，至今还在不停地奔走。

相同的血友病不同的命运

47岁的北京血友病患者李民(化名)现在靠双拐走路，已经办理了病退的他只有在天气好的时候出去晒晒太阳。

李民简单介绍了他的身体状况：“1998年之前，还没有用双拐，瘸着腿走路。那年春天髋骨骨折，北大人民医院的大夫让我做手术，因为血友病病人在手术时必须有大量的八因子，押金10万元，考虑到昂贵的费用，我放弃了，从此落下了残疾。2006年11月，腹股沟出血，我一直忍着痛，没有去医院。”

“血友病最常见的症状就是疼痛，当身体出血时，那种疼痛是你们想象不到的，这个时候脑子都会出现幻觉，唯一的愿望就是只要能止痛，怎么着都行。所以我常年注射麻醉药品止痛。我能享受到医保，但也无法负担高额的凝血因子费用，只能这样治标不治本地止痛。”另一位血友病患者周大新说。

周大新身上总揣着一张“北京市麻醉药品专用卡”，上面记录着他使用麻醉药品的数量。对这些俗称“毒品”的药物，周大新的使用剂量令人震惊：2006年8月4日芬太尼、吗啡、杜冷丁均48支，使用三天。也就是说三种麻醉药品每天各注射16支，每天所注射的“毒品”就是48支。而这样的用量在周大新身上是经常性的。

同样是血友病，24岁的天津患者贺雷雷的状况与前两位病友有着天壤之别。可以说，贺雷雷是全国血友病患者中最幸运的人，他看上去和健康人没有任何区别。

中国血友病联谊会秘书长关涛介绍说：“他可以下蹲、可以跑步、可以游泳。这在我们看来是不可思议的，血友病最开始就是不能下蹲，跑步就更不用说了。我做了6年的联谊会工作，在国内见过的病友总有几百人，唯一例外的就是贺雷雷。 ”

贺雷雷告诉《民主与法制时报》记者，从1995年底到2006年，他的治疗费用是378万。仅2006年一年，就花了36.4万。

因为贺雷雷是一个重度血友病患者，发病的次数要比轻度、中度患者多。“我的例子就说明了一点，血友病患者可以和正常人一样，前提是得到及时的治疗。我的确比别的病友幸运，我的单位给我报销了大多数的治疗费用。”

像贺雷雷这样“有钱”的患者并不多。李民现在就为费用而头痛，他只有600元的退休金，爱人还没有工作。他算了一笔账：每个月最少发病四次，而一次所需的八因子最小的用药量应该是1000单位(合1300元)，那么一个月费用就是5200元，一年就要花费6万多元。这仅仅是一个保证不受痛苦的用药量，如果按临床理论要求还远不是这个数字。

“所以，我每次也就用200-300单位的八因子，发病初期一般都是先扛着，实在扛不过去了，才用药。虽然有医保，但每年也只能报销两万元的药费，可是对于经常发病的血友病人来说，这真的是太少了。本来家庭收入就低，发病的时候能忍就忍。我们有好多病友都在呼吁将血友病列入门诊特殊病，真希望早点能有个结果，这样我们的治疗费用就会有点保障了。”李民谈到目前的医保政策，更显得无奈。

周大新和其他几位病友是北京市劳动和社会保障局的“常客”，他经常拖着残疾的双腿奔波于市政府和劳动局之间的目的只有一个：呼吁将血友病纳入基本医疗保险门诊特殊病种。

血友病患者难承高额费用

2005年7月，中国血友病联谊会会同北京协和医院对北京市血友病患者发放过一份详细的调查问卷，共收回调查问卷114份，据此做出《北京市血友病治疗和生活状况调查统计结果》。

对于这份问卷，赵永强只说了“很不乐观”四个字。

关涛针对调查结果给记者分析，从目前血友病年龄分布可以看出，60岁以上的血友病只占总调查人数的3.7%。 “不是因为这个年龄段得病的人少，而是因为多数血友病患者得不到积极有效的治疗，在不到60岁就死亡。在有充足社会保障的发达国家，血友病患者的平均存活年龄和健康人没有任何差别。”关涛说。

收回的114份问卷中，血友病人月收入显示，人均小于500元有79人，占总患者的69.3%。而家庭月收入不足1000元的有72个家庭；一年的治疗费用表明，费用在10000-20000元占25.7%，与花费3000-6 000元的人群相同。此外，费用在6000-10000元有24人，占22.9%,1000-3000元占10.5% ,治疗费用超过20000的占12.4%。

“较少的收入和巨大的医疗支出形成巨大的反差，所以血友病家庭债台高筑是平常事儿。”关涛说。

114份问卷，对是否享受医保的调查结果显示，既无工作又无保险的血友病患者占50%以上。

赵永强强调：“社会应该多关心一下这个群体了。”

中国血友病联谊会会长储玉光向《民主与法制时报》记者剖析了北京市针对血友病现有的医保政策。他认为，北京市现有政策根本不足以满足血友病患者的基本治疗。根据《北京市基本医疗保险规定》，大额医疗互助基金只能给在职职工报销门、急诊费用的50%，且一个年度内两万元封顶。以一个成年血友病职工为例，如果每次出血都按正常治疗，每次需要花2 000元输注凝血因子，每月出血2-3次，就是4000元至6000元，个人要负担2000元-3000元。而据《北京市血友病治疗和生活状况调查统计结果》显示，多数血友病家庭人均月收入少于1000元，这也正是很多已加入医保的职工为何实际用药量较少的真正原因。

医保政策中也有关于特困人群的特殊规定：可由特困救助基金报销不低于个人负担医疗费用的50%，原则上全年累计支付额度不超过1万。血友病病人因为身体的原因只能与家人住在一起，很多家庭人均月收入在500-1000元之间，恰好是不属于“特困人群”的困难人群！无法享受这一政策。即使是特困人群，如果按正常治疗，只负担50%(而且累计支持额度不超过1万)，对血友病家庭来说仍是杯水车薪。

正因为如此，储玉光从2002年开始筹划将血友病列入门诊特殊病种，他曾经给国务院总理温家宝写信，之后收到了“转交北京市有关部门督办”的回复；他曾经给北京市政府、北京市劳动和社会保障局、北京市卫生局递送了联名信；他曾经和北京市卫生局、北京市劳动和社会保障局有关负责人座谈；他也曾将联名信送到了人大代表的手中……很多次，储玉光和北京市的其他病友们一次次看到了希望，但是最终收获的还是失望。

期待列入门诊特殊病种

2006年12月11日，天津市的血友病患者都关注到媒体这样一个消息：血友病纳入门诊特种病，新政策于20 07年1月1日起实施。据天津市劳动和社会保障局的有关负责人介绍，新政策规定参保人员患血友病在门诊就医发生的医疗费用，按照门诊特殊病医疗费报销标准，由统筹基金支付。

李民对于天津这项新规的出台也拍手叫好：“在门诊发生的医疗费用可以报销85%，对于绝大多数血友病患者来说，已经是福音了。虽然不能满足全部的用药量，但是，起码可以不用再受疼痛的煎熬，可以维持在‘健康’的水平线上。”

和天津一样，全国已经有江西全省、贵州全省、广东全省、浙江省杭州市、宁波市、温州市、临安市、瑞安市以及直辖市重庆将血友病列入门诊特殊病种。这些省市的血友病患者，在门诊发生的符合医保规定范围内的医疗费用，属于统筹基金支付部分的可按80%、85%或86%支付(各地规定有所不同)。上海市也有对于血友病患者的倾斜医保政策。

中国血友病联谊会副会长黄子楷为广州市出台利好政策做出了不懈的努力。他在电话接受《民主与法制时报》记者采访时说：“权利要靠我们自己去争取，这个过程非常非常难，要靠细心、耐心、恒心再加上热心人的帮助才推动了这方面政策的出台。”

北京的血友病患者对各地医保政策掌握得非常清楚，一位血友病儿童的母亲说：“我们北京是首都，实在想不通怎么在这项医保政策上就落后了这么多！”

对此，关涛分析说：“门诊特殊病确定原则为：治疗周期长、发病率和死亡率高的病种；病情相对稳定，但必须长期接受门诊治疗，否则会恶化。血友病也非常符合这一原则。我想这也是仅在去年全国就有多个省市将血友病列入到门诊特殊病的一个最主要原因。”

北京市劳动和社会保障局医保处长王培亮在接受《民主与法制时报》记者采访时说：“北京市已经将恶性肿瘤的放化疗、肾透析、肾移植后服抗排异药列入门诊特种病行列。今年，肝移植术后抗排异治疗、白血病的造血干细胞移植费用都将纳入北京市的医保报销范围。显然，血友病的花费没有上述病种的费用高。”

王培亮：“虽然血友病不在上述特殊病种管理范围，患者没有享受门诊特殊病的相关待遇，但我市医疗保障体系的建成，对于保障血友病人及时治疗发挥了积极的作用。目前参加基本医疗保险的血友病患者，可按规定享受基本医疗保险；对于一个年度内累计超过一定数额的门、急诊医疗费用和超过统筹基金最高支付限额的医疗费用，还可以由大额医疗互助基金按比例报销；另外还有补充医疗保险规定，可以对离退休人员和患重病的人员倾斜；还有申请医疗救助制度等。血友病的医疗费用可以通过这些途径解决。”

王培亮还特地强调，对于血友病患者反映的问题，市劳动和社会保障局已经在考虑，政府已经看到了血友病患者的实际困难，将会根据实际情况适时制定计划。

国外相关政策

中国血友病联谊会会长储玉光还掌握了国外血友病患者所享有的保障政策，他简单介绍说，美国、加拿大等发达国家对凝血因子药物免费使用，我国台湾、香港也是免费使用；新加坡是个人自付5%；马来西亚限量免费，每星期1000单位；泰国医保100%报销，无医保的血浆免费，基因重组因子自费。