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“让我们一起关怀”--世界血友病日
  • 作者:佚名    文章来源:新华网    点击数:    更新时间:2009-4-17

新华网北京4月16日电 题:“让我们一起关怀”――写在第20个世界血友病日之际

记者 周婷玉

今年4月17日是第20个“世界血友病日”。穿着不同颜色T恤的人们日前在北京大学的操场上围成一个心形图案。图案最中间的是穿着红色衣服的小血友病患者,包围他们的是穿着黄色衣服的家长们,再外围就是穿着蓝色和绿色衣服的医务人员及社会各界人士。

这一公益活动诠释了今年“世界血友病日”的主题“让我们一起关怀”,并呼吁社会、企业、政府来“综合关怀”这些“易碎的生命”――血友病患者。

血友病是一种遗传的出血性疾病。患者因体内缺乏正常的凝血因子,稍微创伤就会出现出血时间延长,靠自身机能难以止血。如果没有药物及时治疗,反复出血最终会导致肌肉萎缩并致残,甚至死亡。因此血友病患者被称为易碎的“玻璃人”。

全球约有40万名血友病患者,其中我国有7万-10万名,而我国实际诊断并正式登记册人数只有5000多人,数万名患者尚未纳入正规治疗。

另据了解,我国12岁以上的患者约50%失学,到医院就诊的患者40%已经是重度患病。而国外的血友病患者甚至可以当运动员。国外从小孩1岁或者2岁就开始预防治疗,一个星期注射两次或三次,以减少关节出血的机会。

中国医学科学院血液学研究所血液病医院杨仁池教授说,我国血友病诊断率低、致残率高,一方面是治疗观念的问题,很多患者都是在出血后才注射凝血因子;另一方面则是经济费用的原因,一些患者出血就忍着,结果导致不同程度的残疾。

“一个火苗一碗水甚至一口水就灭了,等到整座房子烧起来几辆消防车也难解决问题。”杨仁池说,血友病患者如果能早期治疗,就可以用很少的药达到很好的效果。“因此早诊断,早治疗非常必要,让更多患者进入正规的治疗体系是当务之急。”

中华医学会血液学分会主任委员、中国工程院院士阮长耿教授指出,血友病的精确诊断,尤其是基因诊断较复杂,综合治疗专业性较强,需要跨学科的专业医护队伍为患者提供全面的医疗服务和疾病管理。但前中国国内大多数三甲医院不具备精确诊断和综合治疗血友病的能力,造成血友病患者跨省区求医的现象非常普遍。

为此,在拜耳医药保健公司的捐助下,我国拟于未来5年在不同地区选择30个中心城市成立40家血友病诊疗中心。据介绍,中心一般以血液病专家为核心,成立一支包括骨科、口腔科、理疗科、检验科、放射科和心理学等多学科的专家及护理人员组成的专业团队。这样不仅为血友病患者提供全方位的服务,而且多中心也让各地患者能就近得到及时的治疗。

同时拜耳还于2008年捐赠价值2000万元的重组人凝血八因子,主要用于吸引未登记的患者进入到正规的治疗体系,对18岁以下的小患者进行预防性治疗和用于资助贫困血友病患者的手术治疗。这些都是“综合关怀”的内容。

“综合关怀对于儿童病人尤其重要,如果能在18岁前保证血友病患者积极正确治疗每次出血,儿童病人健康成长是完全可能的。”北京儿童医院吴润晖教授说。

北京协和医院血液科的华宝来副教授指出,国外的研究显示,综合关怀能使患者的平均寿命明显延长、住院天数明显缩短、关节疾病的患病率明显减少、失业率也明显降低,减少了社会、家庭的负担。

此外,血浆源性因子紧张、重组人凝血因子费用昂贵仍是当前血友病预防和治疗的主要障碍之一。医学专家和患者为此呼吁政府和社会的关怀。一方面希望企业降低拜科奇等重组人凝血因子的价格,另一方面也呼吁国家根据地区经济的状况,将血友病用药纳入或者部分纳入医保,让患者有更多的选择,有更多的药可用。

“如果能够让儿童得到免费治疗,哪怕是只保到10岁或者15岁,他一辈子的生活质量就可以大大提高。”杨仁池说。

献出一份真心,多一份关爱,世界将更加和谐!

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