血友病人往往因为治疗费用昂贵而陷入生活困境。市政协委员、市中医研究所副所长李萍提交了一份提案,建议将血友病列入基本医保的门诊特殊病种。
“北京的血友病患者并不算多,大概有1000人左右,但他们是一个值得关注的困难群体。”李萍委员说,“血友病是一种血液凝结方面的遗传病,不能根治,只能长期输入凝血因子来治疗。凝血因子是很贵的,我算了一下,一般成人每次出血需要的治疗费大约在4500元左右。按需治疗的话,一年要花4至6万元。”而根据协和医院和中国血友病联谊会的调查结果,北京多数血友病家庭人均月收入少于1000元,而病人每个月要出血1至3次。“所以很多病人只能放弃治疗或者主动减少标准用药量,甚至造成终身残疾,很多人又因此找不到工作,生活更加困难。”李萍委员说。
目前,血友病患者还不能享受北京市基本医保列出的“门诊特殊病种”政策。李萍委员说:“据我所知,江西、上海、贵州、广东、重庆、天津等地都已经把血友病纳入基本医保,北京刚出台的儿童大病医保也新增了血友病。希望相关部门把血友病纳入基本医保的"门诊特殊病种",彻底解决所有血友病患者的医疗保障问题。”
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